« Je crois toujours en l’espoir. »

Len avec sa femme Marissa

Len Crispino s’entraîne actuellement pour parcourir une partie du chemin de Compostelle en Europe au printemps 2024. C’est la troisième fois qui s’y prépare, mais ses troubles cardiaques l’avaient jusqu’ici empêché d’y participer. Maintenant âgé de 75 ans et muni d’une nouvelle valvule aortique, il est fin prêt à relever le défi.

Len et sa femme Marisa ont connu un long parcours avec ses problèmes de santé, y compris deux cancers. Siégeant au conseil d’administration d’Une voix aux maladies valvulaires Canada depuis 2023, Len partage son histoire.

Comment avez-vous su que vous étiez atteint d’une maladie valvulaire?

J’étais au secondaire; j’avais 16 ans. Je pensais rejoindre l’équipe de football, et quand quelqu’un est venu ausculter le cœur de ses membres, on m’a dit que j’avais un souffle cardiaque et qu’il m’était déconseillé de jouer.

Tout a commencé comme ça; il y a près de 60 ans. C’était vraiment terrifiant.

Comment ce diagnostic vous a-t-il affecté?

Je ne l’ai jamais dit à mes parents. Nous avons immigré au Canada pour une vie meilleure; la dernière chose que je voulais était de leur imposer ce fardeau. Alors, j’ai dû y faire face seul.  J’avais des examens médicaux à intervalles réguliers.

J’ai appris que ma valvule aortique fuyait. Je n’ai compris la gravité de ce problème que beaucoup plus tard.

Je me sentais toujours fatigué, mais je doute avoir déjà pensé que c’était à cause de ma valvule. J’ai fini par avoir besoin d’un stimulateur cardiaque, puis d’un défibrillateur automatique implantable (DAI)  pour assurer le battement continu de mon cœur.

Que s’est-il passé pour que votre valvule ait besoin de plus de soins?

En 1999, à l’âge de 51 ans, j’ai reçu un diagnostic de cancer du rein : j’ai perdu mon rein gauche et une partie de mon rein droit.

Puis, en 2012, on m’a diagnostiqué un lymphome. Quand le traitement initial de chimiothérapie a échoué, on m’a prescrit un médicament sous forme de comprimés. Heureusement, ce médicament a été efficace contre mon cancer. Toutefois, avec le temps, il a aussi causé des lésions à mon cœur.

J’étais souvent très fatigué, si bien que lorsque je sortais faire une promenade, je revenais à la maison peu de temps après. Je me souviens de m’être allongé sur le divan, complètement à bout de souffle. En 2016, j’ai été hospitalisé pour insuffisance cardiaque.

Quel traitement les médecins vous ont-ils recommandé?

Ma valvule aortique devait être remplacée, mais on me considérait comme un patient à risque trop élevé pour subir une chirurgie – compte tenu de mes autres problèmes de santé. Par ailleurs, une implantation valvulaire aortique par cathéter (TAVI) n’était pas possible, car l’ouverture de ma valvule était trop grande.

Les médecins ont donc décidé de traiter mon insuffisance cardiaque par médication.

Que s’est-il passé ensuite?

L’un de mes cardiologues – que j’estime être mon ange gardien – m’a dit : « Nous n’abandonnerons pas. » Il a continué de chercher un moyen de rendre la chirurgie possible. Finalement, les choses se sont mises à bouger.

C’est ainsi qu’en 2018, j’ai subi une opération à cœur ouvert pour remplacer ma valvule aortique par une valvule biologique.

À bien y penser, il s’agissait de travailler avec mon équipe de soins de santé – moi, de prendre le risque; et elle, de vouloir faire partie de la solution et de trouver les moyens de la concrétiser.

‍Qu’est-ce qui vous a aidé à vous rétablir?

J’ai suivi un programme de réadaptation de plusieurs semaines; ça m’a aidé. Aujourd’hui, je vois au moins un cardiologue par mois, sinon plus. Mon équipe médicale surveille tout, y compris mon rein et mon lymphome, duquel je suis en rémission. Jusqu’à maintenant, tout va bien.

Je me sens comme la personne la plus chanceuse sur la planète, et je vais enfin pouvoir aller à Compostelle en avril.

Qu’aimeriez-vous que les gens sachent à propos des maladies valvulaires?

La population doit comprendre l’importance d’un traitement précoce. Je pense que, dans la grande majorité des cas, les personnes atteintes ne sont pas traitées parce que la maladie n’est pas dépistée assez tôt.

J’ajouterais aussi que la maladie n’affecte pas que le corps; elle a aussi un poids émotionnel, et ce, pour tous ceux qui vous accompagnent dans votre parcours. Toute votre famille doit passer à travers.

Je suis un assez bon gaillard, et Marisa me taquine en m’appelant « le plus fort faiblard ». Et c’est une bonne blague. Je n’y serais pas arrivé sans elle et notre fille, Stefanie.

La capacité à donner de l’espoir aux gens est absolument fondamentale. Je crois toujours en l’espoir. Une voix aux maladies valvulaires donne de l’espoir. C’est d’ailleurs pourquoi je suis membre de son conseil d’administration : l’organisme aide les gens à se passionner pour leur affection et à prendre les choses en main.

‍Len Crispino est bénévole actif et membre du conseil d’administration d’Une voix aux maladies valvulaires Canada. Len a occupé divers postes de haute direction, notamment à la fonction publique de l’Ontario et à la Chambre de commerce de l’Ontario, et a fondé le Foreign Affair Winery à Niagara, en Ontario, avec sa femme Marisa.