« Tout ce temps-là, c’était ma valve. »

Kathy et sa famille dans la magnifique Colombie-Britannique

Kathy Howes n’en croyait pas ses oreilles : « Votre valve mitrale est gravement malade. Elle doit être réparée ou remplacée – sans tarder! Comment ce problème a-t-il pu être détecté si tard? »

Kathy et son mari, Rob, étaient estomaqués. Pourtant, ils savaient qu’elle avait un prolapsus mitral – causé par l’hypertrophie des feuillets de la valve mitrale qui empêchait cette dernière de se fermer complètement. D’ailleurs, Kathy était suivie par un cardiologue depuis le diagnostic et subissait des échocardiogrammes annuels, qui n’ont jamais révélé de danger imminent.

Maintenant, tout d’un coup, Kathy devait subir une opération d’urgence. Elle a appris la nouvelle alors qu’elle passait des examens préalables à une chirurgie du genou – qui a évidemment dû attendre. Kathy a partagé son histoire avec Une voix aux maladies valvulaires Canada.

Quand avez-vous appris que vous aviez un problème valvulaire?

En 2013, à l’âge de 60 ans. Je m’apprêtais à subir une chirurgie de réparation de la coiffe des rotateurs, et j’ai passé un examen préopératoire. En écoutant mon cœur, on a entendu des gargouillements. Ce son était causé par un prolapsus de ma valve mitrale, alors considéré comme modéré.

On m’a dit qu’une réparation serait nécessaire lorsque le prolapsus sera grave, mais on estimait que cela prendrait 10 à 15 ans.

Que s’est-il passé après le diagnostic?

On ne m’a pas dit grand-chose, seulement que je devais m’inquiéter si je m’essoufflais à monter l’escalier. On m’a aussi dit que si je me réveillais avec des gargouillements ou si je toussais et crachais du sang, cela pourrait indiquer une insuffisance cardiaque. J’ai aussi commencé à voir un cardiologue pour surveiller ma valve au moyen d’échocardiogrammes annuels.

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Que s’est-il passé ensuite?

Mon cœur s’emballait souvent, surtout lorsque je me couchais, et il m’arrivait aussi d’être essoufflée. Cependant, je n’ai pas accordé d’importance à ses symptômes parce qu’ils ne coïncidaient pas avec ce qu’on m’avait dit et ne nuisaient pas à mes activités.

En 2021, à ma retraite, je me suis mise à profiter du Sentier transcanadien, qui passe tout près de ma maison à Chemainus, sur l’île de Vancouver.

Un jour, j’étais plus fatiguée que d’habitude. Je me rappelle être sortie faire une marche et m’être dit que quelque chose n’allait pas. Mes jambes étaient faibles, ma tête tournait, et j’avais des vertiges. J’étais en train de traverser une route passante quand, soudainement, tout est devenu noir. Je m’étais évanouie.

Je pensais que c’était peut-être de l’anxiété : on m’a prescrit de l’Ativan, qui m’a un peu aidée. J’ai appelé mon cardiologue pour l’en informer, et il m’a dit de cesser de prendre un de mes autres médicaments.

Comment cela a-t-il affecté votre vie?

Ma santé a commencé à se détériorer. J’avais des malaises lorsque j’étais debout, donc je passais beaucoup de temps allongée. J’avais souvent des migraines et des vertiges. J’ai perdu conscience à deux autres reprises. J’étais constamment anxieuse et toujours horriblement fatiguée. Je n’avais jamais les idées claires. Le yoga aidait, mais je passais quand même le plus clair de mon temps sur le divan. Cela surprenait mes enfants parce que j’ai toujours été plutôt active.

À mes rendez-vous médicaux ou mes visites aux services des urgences, je parlais toujours de mon prolapsus mitral. Personne n’a jamais associé ce problème à mes symptômes. On m’a plutôt traitée pour des crises de panique et de l’anxiété, et orientée en physiothérapie pour mes douleurs au dos et au cou.

Puis, du jour au lendemain, on vous a dit que vous deviez subir une opération d’urgence. Que s’est-il passé ensuite?

On m’a parlé des options de traitement et aidée à comprendre la différence entre les deux types de valves de remplacement : mécanique et biologique. J’ai choisi une valve biologique.

Après l’opération, on m’a diagnostiqué une fibrillation auriculaire (FA) – ce qui expliquait les palpitations de mon cœur que je ressentais avant. J’ai appris que c’était parce que l’oreillette au-dessus de ma valve mitrale s’était élargie. Je suis restée à l’hôpital 11 jours pour maîtriser la FA au moyen de médicaments et d’un stimulateur.

Qu’auriez-vous aimé savoir plus tôt?

Après mon opération, une merveilleuse infirmière praticienne de l’hôpital m’a aidée à comprendre ce que j’ai vécu au cours des années précédant la chirurgie. Elle m’a dit : « Tout ce que vous m’avez raconté indique que c’était bien votre cœur le problème. »

Je me sentais enfin comprise. J’avais cru que j’étais une paresseuse ou un échec. Pourtant, tout ce temps-là, c’était ma valve.

D’ailleurs, plusieurs prestataires de soins m’ont dit que les troubles cardiaques se manifestent différemment chez les femmes que chez les hommes.

Comment vous sentez-vous aujourd’hui?

Je suis encore un peu traumatisée – surtout par ces nombreux mois où je ne savais pas ce qui n’allait pas et où j’avais l’impression que personne ne me comprenait. Malgré tout, je me sens quand même mieux. Je ne suis plus inquiète quand je vais me coucher : je me sens bien, heureuse.

Qu’aimeriez-vous que les gens sachent à propos des maladies valvulaires?

Je souhaite que les symptômes des maladies valvulaires – surtout ceux des femmes – soient mieux connus des prestataires de soins de première ligne.

Aussi, je crois qu’il est important de défendre ses propres intérêts et d’oser poser des questions. C’est particulièrement vrai pour les femmes, dont les symptômes diffèrent de ceux des hommes et sont souvent associés à tort à de l’anxiété – surtout avec l’âge.