Découvrez qui siège à notre conseil d’administration.
Conseil d’administration
Notre comité directeur est composé de patients et de professionnels des soins de la santé qui sont résolus à donner les meilleures orientations possibles à Une voix aux maladies valvulaires. Voici la composition de ce conseil.
Hugh MacPhie, président
Vivant lui-même avec une valvulopathie mitrale, Hugh MacPhie assure maintenant une représentation cruciale du point de vue des patients au conseil d’administration. Stratège opérationnel, conférencier et auteur, Hugh a conseillé certains des dirigeants les plus influents au pays et certaines des plus importantes organisations canadiennes, allant d’entreprises de haute technologie en démarrage à certaines des plus grandes compagnies au Canada. Son savoir-faire en leadership stratégique et en animation sera un atout précieux alors que nous progressons et nous travaillons à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie valvulaire cardiaque.
Len Crispino, vice-président
Len Crispino est entrepreneur et compose avec une maladie valvulaire depuis l’adolescence, moment où il a reçu son premier diagnostic. Son expérience a déclenché en lui la ferme volonté de changer les choses de façon concrète pour toutes les personnes aux prises avec des troubles de santé similaires.
Len a largement contribué à la cause, notamment en fondant le Sommet économique de l’Ontario et Hang Tough, une initiative qui soutient le Réseau universitaire de santé (UHN pour University Health Network). Cette dernière vise à propulser la découverte de solutions pour contrer les conséquences imprévues des traitements médicaux sur la santé et à créer un modèle de soins intégrés pour les patients. À ce jour, Hang Tough a permis d’amasser 1,2 M$.
Len a occupé divers postes de haute direction en entreprise, à son propre compte, à la fonction publique ainsi qu’au sein d’organisation sans but lucratif. Il détient le titre IAS.A – octroyé aux personnes qui démontre des connaissances approfondies en gouvernance de conseil d’administration. D’ailleurs, il a 15 ans d’expérience à titre de membre de divers conseils, y compris coprésident de la William Osler Health Centre Foundation, et président du collège Niagara.
Dre Janine Eckstein, secrétaire-trésorière
En tant que cardiologue d’intervention de l’Université de la Saskatchewan, la Dre Janine Eckstein enrichit notre conseil de son précieux savoir médical. Grâce à sa pratique clinique quotidienne, elle comprend les effets qu’ont des maladies valvulaires sur les patients et sur la famille de ceux-ci. Elle promeut avec succès un meilleur accès aux traitements des maladies valvulaires dans sa province : sa persévérance dans la défense des intérêts des patients a mené à la création de deux traitements valvulaires peu effractifs pour les patients de l’hôpital Royal University (RUH). Le 12 janvier 2023, à Saskatoon, la Dre Eckstein et le Dr Buchko ont réalisé la première réparation mitrale peu effractive chez une patiente locale de 83 ans.
La Dre Eckstein a publié de nombreux articles scientifiques et formé plusieurs étudiants, médecins et autres professionnels de la santé. Elle a siégé au conseil d’administration de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC de la Saskatchewan, et a été trésorière de l’Association canadienne de cardiologie d’intervention (ACCI) ainsi que présidente du comité de sensibilisation et d’éducation du Groupe de travail sur les cardiopathies valvulaires de la Société cardiovasculaire du Canada.
Christian Nielsen
Connu pour sa détermination, son esprit avant-gardiste et ses aptitudes en résolution de problèmes, Christian Nielsen est conseiller en gestion depuis plus de 15 ans. Il aide les entreprises à améliorer leurs activités opérationnelles au moyen de ressources humaines et technologiques. Il est diplômé de l’University of Southern Denmark et détient une maîtrise ès sciences en gestion de l’innovation et en développement des affaires de la Copenhagen Business School.
Ayant lui-même lutté contre une maladie cardiaque, Christian comprend les défis que rencontrent les personnes touchées par une telle maladie. Après avoir reçu son diagnostic, il a suivi les conseils de son chirurgien et s’est tourné vers Heart Valve Voice UK (Une voix aux maladies valvulaires du Royaume-Uni), à laquelle il voue une grande admiration. C’est d’ailleurs pourquoi il a décidé de se joindre aux efforts d’Une voix aux maladies valvulaires Canada et d’y participer par tous les moyens possibles lorsqu’il s’est installé au pays. Depuis, Christian a activement soutenu notre cause en partageant son histoire, en participant aux campagnes de sensibilisation et en contribuant à la revitalisation de notre site Web (à venir).
Son expertise-conseil en gestion et son grand dévouement pour l’optimisation technologique des entreprises permettront de faire progresser nos initiatives numériques.
Christian habite à Vancouver avec sa femme et leurs deux enfants.
Dre Jessica Forcillo
La Dre Forcillo est chirurgienne cardiaque. Elle travaille au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), où elle se concentre sur la chirurgie valvulaire cardiaque et la chirurgie aortique. Elle est la première chirurgienne cardiaque au Canada à avoir été formée en chirurgie et en procédures valvulaires percutanées. Elle a effectué un stage de deux ans dans les hôpitaux universitaires Emory aux États-Unis, qui comptent parmi les centres les plus actifs dans le domaine des thérapies valvulaires par transcathétérisme. La recherche occupe également une place importante dans la carrière de la Dre Forcillo. Elle a obtenu une maîtrise en sciences biomédicales et une maîtrise en santé publique. Elle fait partie d’une équipe de recherche à Cape Town (Afrique du Sud) qui travaille avec l’Union africaine pour accroître les programmes de chirurgie cardiaque et l’accès aux thérapies valvulaires cardiaques en Afrique. Elle s’intéresse aussi particulièrement à la santé cardiovasculaire des femmes, puisqu’elle est l’une des cofondatrices de la clinique Cardio-F du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). La Dre Forcillo souhaite participer au développement de nouvelles technologies, en particulier des thérapies des valves cardiaques, afin d’offrir ce qu’il y a de mieux à ses patients.
Lorraine Montoya
Jusqu’en 2018, Lorraine Montoya a été coordinatrice de programme et infirmière de pratique avancée pour le programme d’implantation valvulaire aortique par cathéter (TAVI) à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Dans le cadre de ses fonctions, Lorraine a travaillé avec de nombreux intervenants pour s’assurer que les patients d’IVAT et les membres de leur famille étaient appuyés et impliqués à chaque étape de leur cheminement de santé. Lorraine est titulaire d’une licence en sciences infirmières de l’Université de Victoria et d’une maîtrise en éducation aux adultes de l’Université St. Francis Xavier. Tout au long de sa carrière, Lorraine a occupé des postes d’infirmière au Canada et à l’étranger. Elle a reçu de nombreuses récompenses pour son travail dans le domaine de l’enseignement et de la pratique des soins infirmiers. Actuellement, Lorraine travaille comme coordinatrice de la pratique professionnelle à l’Hôpital d’Ottawa.
Dr Philippe Pibarot
Le Dr Pibarot a obtenu un doctorat en médecine vétérinaire (DMV) en 1987 à l’Université Claude Bernard de Lyon, en France, et un doctorat en sciences biomédicales à l’Université de Montréal en avril 1995. Il est professeur à temps plein au département de médecine de l’Université Laval et titulaire de la chaire de recherche du Canada (niveau I) en valvulopathie cardiaque. Il est également directeur de la recherche en cardiologie et directeur du laboratoire central d’échocardiographie de l’Institut de cardiologie et de pneumologie du Québec. L’objectif du programme de recherche du Dr Pibarot est de développer et de valider de nouvelles approches axées sur le patient afin d’améliorer le diagnostic, la prévention et le traitement des valvulopathies cardiaques.
Il est actuellement le chercheur principal dans plusieurs études et essais multicentriques financés par les Instituts de recherche en santé du Canada. Il a également publié plus de 650 articles et a été invité à faire des présentations lors de plus de 900 conférences au cours de sa carrière. Il est rédacteur en chef adjoint des pièces structurelles du cœur au sein de la section EuroIntervention et imagerie du journal de l’American College of Cardiology. Le Dr Pibarot a reçu plusieurs prix pour son travail dans le domaine de la cardiologie.
Dre Rima Styra, MD, MEd, FRCPC
La Dre Rima Styra est professeure agrégée en psychiatrie à l’Université de Toronto et travaille pour le programme de médecine psychiatrique dans le réseau médical universitaire du Toronto General Hospital. Elle est diplômée en médecine de la faculté de médecine de l’Université de Toronto et détient une maîtrise en éducation de l’Ontario Institute for Studies in Education (OISE). Elle fait partie de l’équipe du programme de psychiâtrie, de santé et des maladies avec une nomination conjointe secondaire au département de chirurgie cardiaque du réseau UHN. La Dre Styra est également membre du Toronto General Research Institute. Ses recherches portent plus particulièrement sur l’interface entre les problèmes de santé mentale et les troubles cardiaques, ainsi que la qualité de vie des patients ayant subi une chirurgie cardiaque minimalement invasive. Elle participe actuellement aux soins cliniques des patients atteints de troubles cardiaques, de même qu’aux recherches visant à améliorer la qualité de vie des patients.
Gestion
Ellen Ross, directrice générale
Depuis ses débuts avec Une voix aux maladies valvulaires, en janvier 2021, Ellen est fière de contribuer à la croissance, à la reconnaissance et à l’impact de notre nouvelle organisation.
Ayant déjà consacré 15 années de sa carrière au secteur sans but lucratif, Ellen se réjouit particulièrement d’établir des partenariats qui ont des répercussions positives sur la santé. Avant Une voix aux maladies valvulaires, elle a travaillé 12 ans pour la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada, où elle a développé des ressources informationnelles sur la santé destinées à informer, à éduquer et à mobiliser les patients. Elle a aussi établi des partenariats et dirigé des campagnes pour sensibiliser la population à la principale cause de décès prématuré chez les femmes : les maladies du cœur et les accidents vasculaires et cérébraux.
Avant de poursuivre sa passion pour la santé et la défense des intérêts des patients, Ellen a passé plusieurs années dans des postes de gestion en marketing au sein de grandes sociétés comme American Express et General Mills Restaurants.
Aujourd’hui, Ellen possède une expérience vaste et variée en promotion de la santé, en mobilisation des patients, en partenariats d’entreprise, en stratégie de marketing et en leadership des affaires. Elle est actuellement présidente du Conseil des patients atteints d’une maladie valvulaire (Heart Valve Disease Patient Council) du Global Heart Hub – un regroupement mondial de plus 15 organisations de patients. Elle siège aussi au conseil d’administration du Global Heart Hub.
L’engagement d’Ellen envers la santé et le soutien des patients découle d’importants antécédents familiaux de maladies cardiovasculaires.